写这篇文章前，想了很久我该以一个什么角色去写，还是以一名实习护理研究生的角度去讲述吧，情之所至，总想抒发一下，这个故事没有苍凉，只有真实的感动，行走于世间二十几年，有幸见证了一个生命的奇迹——即使最后主人公可能已不在人世……

二十岁的男孩该是一个什么样子？阳光帅气的面庞，挺拔矫健的身姿，在篮球场上举手投篮，引得无数迷妹连连喝彩？但是这些平常的事于他们一家而言也许只是一个美好的愿望，也许连愿望都不曾奢求过。

故事发生在急诊抢救室，一个严重气喘的小孩引起了我的注意，娇嫩的皮肤，大大的眼睛，蜷缩在硕大的病床上，急促剧烈地喘息着，他的妈妈在一旁仔细焦急的照看着，我当时很奇怪急诊竟然还收小婴儿，便悄悄问带教老师像这么小的孩子在这个年纪遭受的病痛长大后会有记忆吗，会对他以后的生活造成影响吗？然而老师的答案让我匪夷所思——这个孩子已经20岁了！他得了先天性小肠吸收不良综合征，永远都长不大，只有两岁的身形，体重只有27斤……

我的大脑瞬间陷入了混沌中……这就是传说中的“冻龄人”吗？

第一天时孩子的意识还算清楚，妈妈还能与他交流，我能感受到孩子十分的懂事，有教养，我们为他做治疗护理时会常规核对患者的名字，即使此时的他如此痛苦但都会积极地回应我们。面对如此娇小的他作为护士真的很心疼，操作都是经验最丰富的老师去执行，轻柔精准，只希望为他尽最大可能减轻痛苦，即便如此的小心谨慎，可是他的黏膜真的脆弱到不能承受任何刺激，轻轻一碰就会出血，妈妈看着孩子如此的痛苦犹如刀割一般，悄悄地抹着眼泪。刚开始妈妈很难接受，一直跟医务人员说：“这个孩子我小心翼翼地养了20年了，这次怎么就感冒了几天就变成了这样，我不敢相信”“我希望他不要这么喘了，我希望他可以好起来”，后来成了“我只希望他能走在我后面”。看着这个妈妈，看到他跟孩子的交流，在场的人们无不感动又心疼。

我们在与家属的沟通过程中得知，孩子十天前感冒不太舒服，一直服药，饮食这两日也尽可能清淡，来急诊的前一日就出现呼吸困难，由于情况十分特殊辗转两家医院来到本院急诊时已经是I型呼吸衰竭了，生命体征紊乱，心功能、肾功能都不好，病情十分的严重，随时危及到生命。这个病人太特殊了，营养不良、低蛋白，检查结果全身脏器都是发育不全，稍有些风吹草动他就会招架不住……可以想象的出孩子的父母能把他抚养到现在，付出了多少爱，给予了多少精心的呵护，对于他们一家的感动敬佩悄上心头。

由于急诊一般都处理成人的急危重症，对于这样一个特殊的成人，或是特殊的儿童，医生召集全院大会诊，各科专家进行讨论，共同制定了诊疗方案。孩子的身体状况实在太差了，再完美的医疗方案面对这样特殊的状况也只能是拼尽全力去挽救，而结果谁都不能保证会不会有奇迹出现。随着病情的进展孩子已经出现了心衰、肾衰，而且也不能进食，家长也不想让孩子插胃管遭受痛苦，因为他的黏膜实在太薄了。医生推测孩子本身体质极弱，加上口服感冒药或是病菌侵袭又或是不知道的因素，加速了肾脏衰竭，已经出现了横纹肌溶解，肾衰的治疗现有的方案就是透析治疗，可是孩子如何耐受的了呢，透析治疗又会起到多少作用呢？爸爸妈妈一致决定放弃透析治疗。

今天是孩子入院后我的第二个夜班，一上班我就看到了孩子肿起的眼睑，意识已经模糊，生命体征已不太平稳，情况非常不好。

妈妈很难受，问我还有没有希望，她看不到任何好转的迹象，刚开始还能抱着他，可是现在只能看着他在这里遭受痛苦，她好想替他去承受这些，可她也知道不可能，我也能看到医生们已经尽力了，她想要一个结果，是不是该结束了……她还说现在她只想让孩子走的平和些。她说这两天一直都是自己在医院陪着，他的爸爸觉得也许还有希望，他真的不知道她在这里有多煎熬，工作请了假，感觉被掏空了一样，不知道孩子还能坚持多久，她的工作是一名教师，还有一个班的高三孩子们在等着她，她不知道自己还能坚持多久。我强忍住泪水，劝慰她，说道像您这样好的人上苍是不会亏待您的，我能感受到这两天您对孩子的爱，我也能想象出您在工作中尽职尽责的样子，我相信您的学生对您也是深深的依恋。妈妈回应我是啊，这是态度问题，自己的孩子是孩子，学生也是啊，她如何放得下。我说您真的很伟大，她说谈不上，我自己的孩子我都不去爱谁还会爱呢？我回道也许照顾子女是天经地义的事情，但是也不是每一个家长面对这样的情况都能把他照顾的这样好，伟大的人自有伟大之处，也许人们称赞的伟大在于伟大的事业，伟大的贡献，而您是一样的伟大，把平凡的事做到问心无愧，试问又有几人做得到。

文章来源：《全科护理》 网址: http://www.qkhlzzs.cn/qikandaodu/2021/0505/835.html